En San Vicente de Tagua Tagua, la vida de León Caris, un niño de siete años, está marcada por la acondroplasia, un trastorno genético que afecta el desarrollo de huesos y cartílagos. Desde pequeño ha debido enfrentar múltiples complicaciones de salud, pero junto a su madre, María Loreto Marmolejo, mantiene la esperanza de acceder a un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida: Voxzogo.
“Este medicamento lo ayudaría en el crecimiento lineal, en la respiración, en la zona del tabique donde no tiene espacio, en las otitis, en la columna. Realmente es un apoyo global”, relata Loreto. Explica que León ya presenta nuevas estenosis cervicales y lumbares que afectan su equilibrio y hasta el control de esfínteres, lo que para ellos vuelve más urgente iniciar cuanto antes el tratamiento.
El problema es el costo: alrededor de 40 millones de pesos mensuales, una cifra imposible de asumir para su familia. “Fuimos a la Corte de Apelaciones de Santiago y la Corte Suprema. En las dos nos rechazaron. Y ahora nuestro recurso está en la Corte Interamericana de Derechos Humanos”, cuenta la madre, quien asegura que incluso han realizado manifestaciones pacíficas y enviado cartas al Presidente, pero no han obtenido respuestas.
En Chile, el Instituto de Salud Pública aprobó Voxzogo para mayores de cinco años cuyas epífisis óseas no se hayan cerrado. Sin embargo, son pocos quienes logran acceder. De los 26 niños en tratamiento, solo dos pertenecen a FONASA, mientras que el resto está en ISAPRE, según lo detalló Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación de Padres Acondroplasia Chile.
“El primer niño tratado con Voxzogo empezó en febrero del 2022 y desde entonces se han ido sumando más (…) Se ha visto que se ha hecho aumento de la fuerza, se ha visto mayor autonomía, eso es lo que más ha influenciado en el tema de la envergadura, que es el largo de brazos, y con eso muchos niños han logrado higienizarse solos, ir al baño solos, etc. Poder vestirse y desvestirse solos”, aseguró Cornejo, agregando que en otros países se permite iniciar la terapia desde los primeros meses de vida, aumentando los beneficios en el futuro.
En paralelo, desde Teletón señalan que no cuentan con el tratamiento dentro de sus servicios. El médico director de la institución, Bruno Camaggi, explicó que la atención se centra en cirugías ortopédicas de alargamiento y corrección de extremidades. “Lo que es el tratamiento ortopédico a través de cirugías. Hacemos algunas cirugías de alargamiento, tanto de extremidades inferiores como de extremidades superiores. Muchas veces la extremidad no solamente está más corta, sino que tiene alteraciones en sus ejes, se ven como arqueadas y esto hace que limite un poco la funcionalidad”.
Loreto afirma que “a mi hijo lo amo por sobre todas las cosas, no lo quiero cambiar, lo quiero tal cual es, pero si veo que su estatura interfiere en su desarrollo integral, obviamente voy a querer cambiar esa realidad y si me dicen que hay un medicamento que cambiaría lo que actualmente vive día a día en salud, y a no exponerlo a nuevas cirugías que de igual forma son riesgosas”.
Hoy, mientras León espera por una cirugía en sus extremidades superiores, para fortalecer su autonomía, su familia sigue enfrentando la incertidumbre con la esperanza de que pronto pueda acceder a un tratamiento que le permita crecer con mayor autonomía y calidad de vida. “Sé que no es fácil, pero quiero intentarlo”, cerró María Loreto.
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