Como cada año, el último día de febrero estuvo marcado por la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), instancia que busca sensibilizar a la población sobre estas patologías de baja prevalencia y su impacto en quienes las padecen. En ese contexto, el Hospital Dr. Franco Ravera Zunino (HFRZ) destacó la relevancia de esta fecha y reafirmó su compromiso con una atención experta y oportuna para estos pacientes.
“Hasta ahora, sabemos que existen entre seis mil y ocho mil patologías de este tipo, que hay gran desconocimiento de ellas, incluso en su abordaje clínico. Que un 80% tienen origen genético, y que el restante se asocia a causas infecciosas, neoplásicas e inmunológicas”, señaló Constanza Gonzáles, referente técnico regional de Enfermedades Poco Frecuentes del Servicio de Salud O’Higgins (DSSO) y funcionaria del HFRZ.
La especialista subrayó que estas enfermedades representan un desafío para el sistema de salud, ya que su diagnóstico puede tardar entre siete y 12 años y requerir atenciones especializadas. “Entre más se conozca sobre las EPOF, más acciones se podrán avanzar para que tanto el acceso, como la oportunidad y el bienestar para estos pacientes, sean alcanzados”, agregó.
En esa línea, Gonzáles destacó el trabajo del hospital en la atención de pacientes con espina bífida, una de las patologías consideradas dentro del grupo de enfermedades poco frecuentes. “Nuestro hospital se ha transformado en referente nacional en sus intervenciones a espina bífida, la que implica un abordaje integral desde la etapa fetal en adelante, con atenciones multidisciplinarias coordinadas, que poniendo en el centro de interés la vida del paciente, se ocupa de intervenirlo y/o tratarlo en las distintas etapas de la vida, para proporcionarle una mejor salud, lo que podría ser considerado como un modelo aplicable a otras EPOF”.
Asimismo, resaltó los avances en materia legislativa, con la tramitación en el Senado de un proyecto de ley que establecería un marco normativo para el desarrollo de políticas públicas en torno a estas enfermedades. “De promulgarse como ley próximamente, sería de gran beneficio”, afirmó.
Finalmente, Gonzáles enfatizó la necesidad de continuar con la sensibilización y la recopilación de datos sobre estas patologías en el país. “Pese a que son patologías que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes, ellas exigen conocimiento, educación y concientización. Por ello realizamos jornadas de sensibilización, capacitaciones y más actividades atingentes. Abogamos también por la realización de un catastro nacional que nos permita identificar y registrar cuántas personas tienen este tipo de afecciones, a efectos de avanzar en aquellas políticas que mejoren y especialicen la digna atención para estos pacientes”, concluyó.
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