Sin duda la fundación “Somos Down” ha logrado en poco tiempo transformarse en una de las instituciones más reconocidas a nivel regional y nacional, y es que su mérito no solo se relaciona con la atención a niños con síndrome de Down sino que además suma que busca una formación integra de ellos, la cual les permita ser más autónomos y no cargar con el estigma de la discriminación.
A diferencia de otros organismos, la fundación aparte de ser un centro especializado en atención, también funciona como una casa club, en donde se realizan diferentes actividades, como por ejemplo: celebraciones del día del niño, navidades e inicios de año. Todo esto con el fin de integrar también a la familia y su entorno más cercano, punto trascendental para lograr el éxito del desarrollo de los niños que son parte de la fundación.
La institución ha logrado consolidarse gracias al aporte de los socios que son parte fundamental para la sustentación de tratamientos y mantención del centro privado, pero sin fines de lucro, y por la labor de los profesionales que colaboraran en la organización, sin embargo hay un factor que fue el pilar para iniciar este camino y posteriormente conseguir el reconocimiento de la fundación, se trata del rol desempeñado por su fundadora, Patricia Fuentealba, quien motivada por su historia personal decidió hace tres años ya crear “Somos Down”.
Patricia es madre de dos jóvenes, Ricardo de 21 y Martín de 19 años, pero fue su última hija Maite, fruto de su segundo matrimonio, quien la inspiró al igual que a su marido Hernán Silva, a emprender la ruta solidaria hacia la creación de la fundación rancagüina, que en la actualidad atiende a 25 niños con síndrome de Down, la mayoría pertenecientes a familias de escasos recursos.
Para ella, quien decidió dejar sus estudios de Ingeniería Comercial de lado para enfocarse en el cuidado y estimulación de su hija, lo que permitió un progreso avanzado en el desarrollo de Maite, como por ejemplo que aprendiera a caminar al año 9 meses, era fundamental que otras familias también tuvieran la opción de que sus hijos pudieran crecer con las mismas oportunidades y que a la vez fueran apoyados por un grupo de profesionales que pudieran contenerlos frente a la realidad que conlleva tener un hijo con esta condición, que los padres supieran que sus niños no vienen con un techo, que no vienen con un límite en su desarrollo.
“La vida con nuestra Maite ha sido tan buena que sentimos como familia la necesidad de traspasar eso y no solo a familias con hijos con síndrome de Down sino que a toda la gente”, dice Paty.
Patricia narra la gran angustia que envuelve a las madres cuando se enteran que su hijo tiene una condición asociada como el síndrome de Down, y esta es preguntarse qué va a pasar con ellos cuando no estemos, sensación que como fundación buscan disminuir, por lo cual trabajan en hacer que sean lo más autónomos posibles: “eso nos baja a nosotros la angustia como papás, tú dices qué va ser de él cuando no esté, es lo primero que se te pasa por la mente cuando te dan el diagnóstico previo o pos natal, decir y si me pasa algo”.
Cuando nació Maite, recuerda Paty, “al ser prematura, nos generó mucho susto, angustia y además el traer una condición asociada fue fuerte, en ese momento teníamos la suerte de tener los recursos para generar lo que ella necesitaba, pero yo necesitaba algo más como mamá, ver a otras mamás, a otras guagüitas con síndrome de Down, necesita relacionarme, sentirme parte de algo y agradezco mucho a la kinesióloga que la atendió de chiquitita y de los profesionales que pasamos, pero nunca en ninguna parte encontramos la contención”, comparte.
Cuenta que uno siente que la familia puede estar muy cerca, la mamá, las hermanas, por ejemplo, pero no es lo mismo, “la mamá a uno le va a tratar de alivianar la carga y decirte no te preocupes de eso si tanta falto, pero son cosas que uno más que preocuparse tiene que ocuparse”.
Paty confiesa que la llegada de Maite a su familia les cambió la vida, pero en el caso de ella la potenció: “podría haber hecho muchas otras cosas, pero sentirme más completa más realizada lejos es con esto, yo feliz de cubrir necesidades en otras familias, necesidades que para nosotros no fueron cubiertas en ese momento”, señala.
Si bien Patricia cuenta que sus metas están orientadas en hacer crecer la fundación y con esto ayudar a más familias, no olvida que dedicarle tiempo a sus seres queridos también es fundamental para continuar con este impecable trabajo que hasta ahora han realizado con la fundación. Ella dice mantener el equilibrio. Por esto y a pesar que sus hijos mayores estudian fuera de la Región, constantemente la visitan y realizan actividades en conjunto. Con su esposo busca lo mismo, por ello en la casa evitan hablar de trabajo y de la institución, hay que darse el tiempo como pareja, recomienda.
Nuevamente esta mujer de risa fácil, plasma en sus palabras su solidaridad y amor incondicional con su hija, cuenta que si bien hay un tema inconcluso con su formación académica, no sabe si terminar sus estudios, ya que está en una etapa tan enfocada en la fundación que es esto lo que hay que mantener entonces: “lo que tenga que hacer por ella lo voy a hacer, ese es el norte”, concluye.
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