En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos los testimonios de Carla Contreras y Catalina López, habitantes de nuestra región, quienes enfrentan una dura realidad: la falta de acceso a los tratamientos que podrían mejorar su calidad de vida. El alto costo de los medicamentos y la escasa cobertura en salud las dejan en una lucha desigual.
Cada 28 de febrero, el mundo conmemora el Día de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a visibilizar las dificultades que enfrentan miles de personas que padecen patologías poco frecuentes. En Chile, la realidad de estos pacientes está marcada por la falta de acceso a tratamientos debido a su alto costo y la insuficiente cobertura de los sistemas de salud. Tal es el caso de Carla Contreras, de la comuna de Graneros, y la pequeña Catalina López, de tan solo dos años, oriunda de Rengo.
Carla Contreras fue diagnosticada con hipertensión pulmonar, una enfermedad que afecta la circulación sanguínea en los pulmones y que, sin tratamiento adecuado, puede ser mortal. «El medicamento que necesito tiene un valor inalcanzable para mi familia. No estamos pidiendo un privilegio, solo el derecho a vivir con dignidad», expresa Carla, quien ha debido enfrentar no solo el deterioro de su salud, sino también la incertidumbre de no saber si podrá acceder a su tratamiento en el futuro.
Por otro lado, Catalina López, con apenas dos años, lucha contra la mucopolisacaridosis tipo IV, una enfermedad genética que afecta su crecimiento y desarrollo. «Nos dijeron que el tratamiento existe, pero no tenemos cómo pagarlo. Es desesperante ver cómo el tiempo avanza y no podemos darle la oportunidad de una mejor calidad de vida», comenta su madre, con la voz entrecortada.
En Chile, las enfermedades raras afectan a un bajo porcentaje de la población, lo que ha llevado a que los tratamientos no sean una prioridad dentro de las políticas de salud pública. Sin embargo, para quienes las padecen, la urgencia es absoluta. «Cada día que pasa sin tratamiento es una batalla perdida», afirma Carla.
El llamado de los pacientes y sus familias es claro: urge una mayor cobertura y apoyo estatal para garantizar el acceso a los medicamentos de alto costo. «No podemos seguir dependiendo de rifas y campañas solidarias. La vida de nuestros hijos no debería estar sujeta a la caridad», enfatiza la madre de Catalina.
Este 28 de febrero, más allá de la conmemoración, las voces de Carla, Catalina y muchas otras personas en situación similar resuenan con fuerza. Su lucha es un recordatorio de que la salud no debería ser un privilegio, sino un derecho garantizado para todos.
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