Ayer se conmemoró el Día Internacional del Síndrome de Down, una fecha propuesta por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2011 con el fin de concientizar sobre este trastorno genético. Chile es el país de Latinoamérica con mayor tasa de nacidos con síndrome de Down y la región de O’Higgins está dentro de las más altas. Así lo menciona Patricia Fuentealba, fundadora de Somos Down, organización que funciona en Rancagua y que se dedica a brindarles una atención integral a niños y jóvenes con este síndrome.
La fundación cumple cuatro años este 2017 y atiende a 29 personas. “Somos un centro integral de apoyo que cuenta con un equipo multidisciplinario, cada niño que entra es evaluado y se le arma un programa según sus necesidades. Los programas son generalmente entre 16 y 21 horas”, explica Patricia. Resaltando la atención personalizada y la red de apoyo para sus familias, explica que “entran a un programa las familias, hay psicólogos para los papás, individuales y grupales, hacemos talleres, nos dedicamos a hacer seminarios”. Agrega que su trabajo no se limita dentro de la organización, sino que también realizan actividades con la comunidad por la necesidad de visibilizar el síndrome de Down.
Este último punto es de vital importancia: la visibilidad para terminar con los prejuicios y mitos que se asocian a las personas con Down.“Necesitamos que la gente termine con los mitos como ‘que son niños eternos’, que son ‘el regalito de Dios’ y todas esas cosas. Y crear conciencia de que son una generación donde tiene que estar inclusiva la educación, la vida adulta y la inserción laboral, porque son muy capaces y muy buenos trabajadores”, expresa Fuentealba, agregando que “hay que darle valor a la diferencia”, visualizando el síndrome de Down desde la base de que somos todos diferentes se tenga o no la condición.
Sobre las políticas públicas que existen para impulsar la inclusión de personas con capacidades diferentes, la opinión de Patricia Fuentealba es crítica. “El tema de las políticas públicas no está bien implementado, o sea ¿de qué nos sirve a nosotros que haya una ley de laboral en donde solo sea el 1% de la capacidad de la empresa? Yo siento que a nivel político están sacando leyes que solo los benefician a ellos para posicionarlos en que están trabajando en el tema, pero en la realidad y en la práctica no nos sirven”.
La Fundación Somos Down se financia por medio de donaciones de personas naturales y su crecimiento exponencial hace necesario más apoyo para seguir atendiendo a niños con esta condición.
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