Anaís y Génesis tienen 11 y 3 años, respectivamente. Ambas son hermanas, viven en el sector rural de Lirmahue, en la comuna de Malloa, y tienen hipotonía, una enfermedad que disminuye el tono muscular y que se asocia a diversas otras patologías. Además, las dos presentan una parálisis cerebral.
Las menores han pasado gran parte de sus vidas en una camilla de hospital, y su familia ha debido lidiar con los gastos de estas enfermedades y aprender a sobrellevar esta compleja situación.
La madre, Magaly Vidal, cuenta que “Anaís tiene una parálisis cerebral, que es secundaria a tres paros cardiorespiratorios que sufrió. Ella nació con una hipotonía, que nunca supimos por qué se generó».
La situación de Anaís provoca además que sufra de “insuficiencia respiratoria, por lo que tiene que respirar por ventilador mecánico”, según relata su madre, quien agrega que la niña se debe alimentar mediante una sonda conectada a su estómago.
Su hermana Génesis, en tanto, «tiene un poquito más de movilidad y reacción», asegura su mamá. Agrega que «ella no tuvo paro, eso la favoreció harto”. Sin embargo, “tuvo una neumonía en marzo, y desde esa fecha hasta diciembre quedó hospitalizada”.
Génesis también tiene insuficiencia respiratoria, por lo que respira con ayuda de máquinas, y también se realizó una traqueotomía, «por prevención, para que no presentara más daño”.
Las menores hoy cuentan con supervisión de técnicos en Enfermería, quienes las monitorean cada día. Además, “tienen visita médica de Oximed una vez al mes, la enfermera dos veces al mes, tienen kinesiólogo día por medio”.
También, la pequeña Génesis asiste al Instituto Teletón en Santiago. Lamentablemente, Anaís no accede al centro de rehabilitación “porque no hay mucho que hacer por ella”, según reconoce su mamá.
El sueño de una mejor vivienda
Pese a todos los contratiempos, esta familia ha salido adelante. Con esfuerzo han logrado construir su hogar, pero reconocen que la vivienda no se ha podido adaptar a las condiciones y comodidad que requieren las niñas para su tratamiento. Sin ir más lejos, ambas niñas deben compartir habitación con sus padres.
Por ello, su madre hace un llamado a las autoridades para conseguir un apoyo estatal que les permita mejorar las condiciones en que viven actualmente.
“Esta casa es nuestra, pero no la hemos podido terminar, porque las niñas nos generan mucho gasto”, reconoce la mujer.
Y aunque han postulado al subsidio habitacional, en el último proceso -asegura- “nos faltó puntaje”.
“Postulamos el año pasado y nos faltaron 68 puntos. Antes, habíamos postulado a través de la municipalidad, pero no se pudo, y ese ahorro lo tuvimos que ocupar después para comprar el generador de luz para la Anaís», recuerda Magaly.
Después las cosas no mejoraron con el terremoto de 2010: «La casa quedó en mal estado, y después vino Génesis”, señala.
Pese ello, como familia “juntamos nuevamente el dinero, pero igual no salió”.
“Postulamos nuevamente y ahora en la quincena de enero debió salir el llamado, y si no nos salió tendremos que postular otra vez”, añadió.
El objetivo es mejorar las condiciones en que viven actualmente: “Necesitamos que sea una casa amplia, donde las puertas también sean aptas para el paso de camillas, etcétera”, dice la madre.
Por ello, hicieron un llamado a las autoridades a escuchar su caso: “A veces le dan los subsidios a gente que no lo necesita, y nosotros sí lo necesitamos”.
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