Durante años, los padres de John, Rosa Zamorano e Iván Covarrubias, debieron enfrentar el carácter irritable y taciturno de su hijo, afectado por el síndrome de Morquio: Vivía encerrado en su casa, sin compartir con su entorno cercano.
A tal punto llegó su apatía que abandonó el colegio a temprana edad, a pesar de la oposición familiar. Además, debido al carácter multisistémico de la enfermedad, el joven ha debido lidiar durante años con una serie de complicaciones. Sin embargo, tras un año de terapia, el joven ha mostrado un cambio favorable en su calidad de vida: retomó sus estudios e incluso consiguió trabajo en una viña.
Pero el camino no ha sido fácil. “Jairo estuvo mucho tiempo encerrado en su mundo, producto de los fuertes dolores a los huesos y a las restricciones que le provocaba el Morquio, dejó de estudiar y poco a poco se fue apartando de todos, hasta aislarse completamente. A mi hijo no le interesaba vivir, y yo no iba a dejar que se apagara, estaba dispuesta a sacarlo adelante como fuera”, recuerda Rosa.
Los padres no se dieron por vencidos y aunque muchos establecimientos educacionales no estuvieron dispuestos a incorporar al niño a sus aulas, ellos se propusieron sacar adelante a su hijo. Sin el mayor interés de John Jairo, su madre logró convencerlo para que accediera a una terapia sicológica que lo ayudara a aceptar la patología como parte de su vida y no como una limitación. El primer paso ya estaba dado.
Gracias a la Fundación de Enfermedades Lisosomales, FELCH, la familia se enteró de la existencia de un tratamiento en base a infusiones, aprobado por la FDA (Food and Drugs Administration) para detener el avance del mal de Morquio, el cual afecta a uno de cada 200 mil nacimientos. El elevado costo del procedimiento llevó al Estado a financiarlo a partir de enero de 2015, a través de Fonasa. El producto ya tiene registro sanitario en Chile.
En mayo de 2015, con 21 años de edad, y bajo la atenta mirada del médico Rodrigo Moreno, John Jairo Covarrubias comenzó a asistir todos los jueves al Hospital Regional de Rancagua para recibir las infusiones que le permitirían acabar con los fuertes dolores óseos que por décadas había sufrido y que se intensificaban durante el invierno.
“La fundación FELCH nos orientó para que Jairo fuera uno de los pacientes de Fonasa que reciben tratamiento y decidimos apoyarlo y motivarlo porque no teníamos nada que perder. Al contrario, si todo funcionaba como esperábamos, sus dolencias disminuirían y eso nos dio esperanzas. Ahora puedo decir que este medicamento cambió absolutamente a mi hijo, mejoró cien por ciento su estado de ánimo y le devolvió las ganas de luchar y salir adelante, incluso el sicólogo le dio el alta después de mucho tiempo. Ahora ya no tiene tantas molestias a los huesos y puede caminar tramos mucho más largos que antes, la silla de ruedas cada vez la utiliza menos porque sus piernas están más fuertes, además se cansa menos, todo es gracias a Vimizim”, comenta la madre.
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